Suomalaisesta aikuisesta tallennetaan elinaikana kymmeniä tuhansia terveystietomerkintöjä eri rekistereihin, ja näiden tietojen käyttö laajenee jatkuvasti. EHDS-asetus (Regulation EU 2025/327) tuli voimaan 26.3.2025, ja sen täysimääräinen soveltaminen alkaa 26.3.2027 – eli terveysdatasi liikkuu pian rajojen yli EU-tasolla tavalla, joka ei ole aiemmin ollut mahdollista. Samaan aikaan vakuutusyhtiöillä on Suomen korkeimman hallinto-oikeuden päätöksen perusteella oikeus käsitellä terveystietoja jo ennen sopimuksen syntymistä. Riskit ovat todellisia, ja niiden ymmärtäminen on jokaisen suomalaisen etu.
Mitä terveysdata oikeastaan sisältää – ja miksi se on niin arvokasta?
Terveysdata kattaa huomattavasti enemmän kuin pelkät lääkärikäynnit. Se on laaja kokonaisuus, johon kuuluvat potilastiedot, reseptit, laboratoriotutkimukset, kuvantamistulokset, genomitiedot, psykiatriset merkinnät, lääkeostot Kelan reseptirekisterin kautta, äitiysneuvolan ja neuvolatiedot sekä yhä useammin myös älykellon tai terveysohjelman keräämä biometriikka. Yhdistettynä nämä tiedot muodostavat yksityisimmän mahdollisen kuvan ihmisestä – terveydestä, elämäntavoista, riskeistä ja sairauksista.
Juuri tästä syystä terveysdata on erittäin haluttua. Se kiinnostaa tutkijoita, lääkefirmoita, vakuuttajia, työnantajia ja teknologiayrityksiä. Mitä enemmän dataa yhdistetään eri lähteistä, sitä tarkempi profiili yksittäisestä henkilöstä saadaan – ja sitä suurempi on väärinkäytön riski, jos tietosuoja pettää.
Terveysdatan merkityksestä, keruutavoista ja yleisemmästä taustasta saat hyvän kokonaiskuvan artikkelista Terveysdata: Mitä se on, mistä sitä kertyy ja miksi se merkitsee sinulle?
Toissijainen käyttö: tutkimuksesta liiketoimintaan
Yksi keskeisimmistä yksityisyysriskeistä piilee niin sanotussa toissijaisessa käytössä. Ensisijainen käyttö tarkoittaa sitä, että lääkäri käyttää tietojasi hoitaakseen sinut. Toissijainen käyttö tarkoittaa kaikkea muuta: tutkimusta, tilastointia, viranomaistoimintaa ja yhä useammin myös kaupallista kehitystyötä.
Findata on Suomessa se viranomainen, joka myöntää luvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön. Sen tehtävä on samalla parantaa yksilön tietosuojaa tässä prosessissa. Findata ei siis itse luovuta tietoja vapaasti – jokainen lupahakemus arvioidaan erikseen, ja tietoja käytetään pseudonymisoituna tai anonymisoituna. Silti kansalaisen on hyvä tiedostaa, että tietojasi voidaan käyttää paljon laajemmin kuin yksittäisellä hoitokäynnillä.
Kesäkuussa 2026 Findata päivitti sivustonsa kuvauksen toiminnastaan, ja uusimmat lakimuutokset (kliiniset tutkimukset 1.1.2026, muut 1.5.2026) laajensivat toissijaisen käytön mahdollisuuksia entisestään. Tämä on kehityssuunta, joka vaatii vahvaa valvontaa.
Vakuutusyhtiöt, työnantajat ja terveysdata: missä raja kulkee?
Suomen korkein hallinto-oikeus on todennut, että vakuutusyhtiöt voivat käsitellä terveystietoja arvioidakseen hakemuksia jo ennen kuin sopimus syntyy. Tämä on merkittävä riski, jota monet suomalaiset eivät tiedosta: terveyshistoriasi voi vaikuttaa siihen, saatko vakuutuksen ylipäänsä tai millaisilla ehdoilla.
Työnantajan oikeudet terveystietoihin ovat tiukemmin rajatut. Työnantaja saa pääsääntöisesti tietää vain työkyvyttömyyden keston, ei diagnoosia. Silti raja on häilyvä etenkin silloin, kun sairauspoissaolot ovat toistuvia tai kun työnantaja maksaa työterveydenhuollon – ja sen kautta saa epäsuoraa tietoa.
| Toimija | Oikeus terveystietoihin | Rajoitukset | Lähde |
|---|---|---|---|
| Hoitava lääkäri | Laaja – hoitoon liittyvät tiedot | Vain hoidon kannalta tarpeelliset | STM, Potilasasiakirja-asetus |
| Vakuutusyhtiö | Voi käsitellä ennen sopimusta | KHO:n rajaukset; tieto tarpeellisuus | DataGuidance / KHO |
| Työnantaja | Hyvin rajattu – vain työkyvyttömyys | Diagnoosi ei kuulu työnantajalle | Työterveyshuoltolaki |
| Tutkijat (Findatan luvalla) | Pseudonymisoitu data | Lupaehtojen mukainen käyttö | Findata.fi |
| EU-maiden terveydenhuolto (EHDS) | Sähköinen terveyskertomus rajat yli | Vain hoitotarkoitukseen; opt-out mahdollinen | EUR-Lex CELEX:32025R0327 |
EHDS ja rajat ylittävä tietojenvaihto: uudet mahdollisuudet ja uudet riskit
Euroopan terveystietoalue (EHDS, European Health Data Space) on EU-asetus, joka muuttaa perustavanlaatuisesti sen, miten terveystietosi liikkuvat. Asetus (EU 2025/327) tuli voimaan 26.3.2025 ja sitä sovelletaan täysimääräisesti 26.3.2027 alkaen. Se rakentaa kaksi rajat ylittävää infrastruktuuria: MyHealth@EU hoitokäyttöä varten ja HealthData@EU tutkimuskäyttöä varten.
Käytännössä EHDS tarkoittaa, että suomalaisesta potilaasta voi tulla hoitotietoa esimerkiksi espanjalaisessa sairaalassa, jos sinne matkustat. Tämä on loistava asia potilasturvallisuuden kannalta. Riski piilee siinä, että 27 eri jäsenvaltiolla on erilaiset tietoturvakäytännöt, eri tasoiset kybersuojaukset ja erilainen lainsäädännöllinen historia arkaluonteisen datan suhteen.
Kun terveystietosi liikkuvat rajojen yli, et enää tiedä, minkä maan kybersuojauksen varassa yksityisyytesi on.
STM:n mukaan Suomessa valmisteltiin hallituksen esitystä EHDS:n kansallisesta toimeenpanosta, ja tavoitteena oli voimaantulo 1.1.2026. Kansalaiselle tämä tuo uusia oikeuksia: mahdollisuus ladata oma terveyskertomus EU-yhteensopivassa muodossa, oikaista virheellisiä tietoja sähköisessä palvelussa ja lisätä omia merkintöjään potilastietoihin.
Digitaaliset terveyspalvelut ja sovellukset: missä piilee piiloriski?
Suomalaiset käyttävät OmaKantaa, Omaoloa, Mielenterveystalo.fi-palvelua ja lukuisia yksityisiä terveysohjelmia kuten Oura-sormuksen sovellusta, Garmin Health -ekosysteemiä ja Fitbit-palvelua. Nämä sovellukset keräävät jatkuvasti biometrista dataa: sykettä, unta, askelia, kuukautiskiertoa, stressitasoja ja GPS-sijaintia.
Ongelma on kaksitahoinen. Ensinnäkin näiden sovellusten tietosuojakäytännöt vaihtelevat suuresti, ja monet keräävät enemmän tietoa kuin käyttäjä tiedostaa. Toiseksi nämä tiedot eivät useinkaan kuulu Kelan, THL:n tai muun viranomaisen valvontaan samalla tavalla kuin julkisen terveydenhuollon potilastiedot. Kanta-palveluun kytketty tieto on vahvasti suojattu; kolmannen osapuolen terveysohjelman pilvipalveluun tallentuva tieto voi olla aivan eri tasoisessa suojauksessa.
Jos haluat selvittää, mitä tietoja sinusta on OmaKannassa ja miten hallita niitä, lue artikkeli Kuinka hallitset omia terveystietojasi Suomessa – Kanta, Omaolo ja muut palvelut.
Tietomurrot ja kyberuhat: konkreettiset vaarat
Terveydenhuollon organisaatiot ovat globaalisti yksi kyberhyökkäysten yleisimmistä kohteista. Terveysdata on kyberrikollisuuden mustalla pörssillä arvokkampaa kuin luottokorttitiedot, koska se ei vanhene – vuosikymmeniä sitten tehty leikkaus on yhä relevantti tieto vakuutustarkoituksiin.
Suomessa tietoturvaloukkauksia on tapahtunut myös terveydenhuollon piirissä. Psykoterapiakeskus Vastaamon tietovuoto vuosina 2018–2020 paljasti tuhansien suomalaisten psykoterapiamerkinnät, mikä johti massiiviseen kiristysyritykseen. Tapaus osoitti konkreettisesti, mitä arkaluonteisen terveysdatan vuotaminen käytännössä tarkoittaa: uhrit joutuivat henkilökohtaiseen kiristysviestinnän kohteeksi.
Psykoterapiamerkinnät ovat esimerkki datasta, jonka vuotaminen voi tuhota ihmisen maineen, ihmissuhteet ja uran – pysyvästi.
Rajat ylittävä tietojenvaihto EHDS:n myötä tarkoittaa, että yhden jäsenmaan tietoturva-aukko voi vaikuttaa kaikkien muiden maiden kansalaisten tietoihin. Tähän liittyy merkittävä systeeminen riski, jota on vaikea hallita kansallisella tasolla.
Genomitiedot: yksityisyyden erikoistapaus
Genomitiedot ja DNA-analyysit ovat erityinen yksityisyysriskin lähde, koska ne ovat pysyviä, perinnöllisiä ja paljastavat tietoa muistakin perheenjäsenistä kuin vain henkilöstä itsestään. Suomessa THL toimii rekisterinpitäjänä myös yksityishenkilön tilaamille DNA-testeille, ja käsittely noudattaa voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.
Suurin riski genomitietoihin liittyy kaupallisiin DNA-testeihin, kuten 23andMe- tai MyHeritage-palveluihin. Nämä yritykset ovat keränneet miljoonien ihmisten genomitietoja, ja niiden tietosuojakäytännöt sekä liiketoimintamallit voivat muuttua ajan myötä. 23andMe ajautui taloudellisiin vaikeuksiin vuonna 2024, mikä herätti laajan kysymyksen: mitä käy miljoonien ihmisten genomitiedoille, kun yhtiö myydään tai lakkautetaan?
| Tietotyyppi | Pysyvyys | Erityisriskit | Suojan taso Suomessa |
|---|---|---|---|
| Potilastiedot (Kanta) | Vuosikymmeniä | Tietomurto, luvaton katselu | Korkea – lakisääteinen |
| Genomitiedot (THL) | Pysyvä | Perheenjäsenten tunnistus, vakuutus | Korkea – tietosuojailmoitus |
| Kaupallinen DNA-testi (23andMe, MyHeritage) | Pysyvä | Yritysmyynti, USA-lainsäädäntö | Heikko – sopimusehtojen varassa |
| Terveysohjelmien biometriikka (Oura, Garmin) | Jatkuva keruu | Kolmannen osapuolen jakaminen | Vaihteleva – GDPR soveltuu osin |
| Psykiatriset merkinnät | Pitkäaikainen | Erityisen arkaluonteinen, stigma | Korkea – erityinen suoja laissa |
Omat oikeutesi: miten suojelet itseäsi?
Suomalaisella kansalaisella on jo nykyään merkittävät oikeudet omiin terveystietoihinsa. STM:n mukaan OmaKannassa voi nähdä omat tiedot, tarkistaa kuka niitä on katsonut sekä asettaa kieltoja tiettyjen tietojen luovuttamista varten. EHDS:n myötä nämä oikeudet laajenevat: oikaisu sähköisesti, omien merkintöjen lisääminen ja tietojen lataaminen EU-yhteensopivassa muodossa.
Tietosuojavaltuutetun toimisto on se viranomainen, jolle voit tehdä ilmoituksen epäillessäsi laittomia tietojenkäsittelykäytäntöjä. THL:n tietosuojaselosteissa mainitaan myös rekisteröidyn oikeus pyytää tietosuojavaltuutettua arvioimaan henkilötietojensa käsittelyn lainmukaisuuden.
Terveystietojesi hallinta on osa laajempaa digitaalisen elämän tietoturvaa. Aivan kuten digitaalisessa taloudessa on tärkeää ymmärtää, mitä tietoja jaat eri palveluille, myös terveysdata vaatii aktiivista hallintaa. Lisää aiheesta löydät artikkelista Terveysdata hallintaan: Opas terveysteknologian hyödyntämiseen.
FAQ: Usein kysytyt kysymykset terveysdatan yksityisyysriskeistä
Kuka voi nähdä terveystietoni Suomessa?
Terveystietojasi voivat nähdä ensisijaisesti hoitoasi varten valtuutetut terveydenhuollon ammattilaiset – lääkärit, hoitajat ja muu hoitohenkilöstö – jotka osallistuvat hoitoosi. OmaKannasta näet lokitiedot, joista selviää, kuka on katsonut tietojasi ja milloin. Vakuutusyhtiöillä on Suomen korkeimman hallinto-oikeuden päätöksen mukaisesti rajoitettu oikeus käsitellä terveystietoja vakuutushakemuksen arvioinnissa. Työnantaja saa tietää vain työkyvyttömyyden keston, ei diagnoosia. Tutkijat voivat saada Findatan myöntämällä luvalla pseudonymisoitua dataa, mutta eivät pysty yhdistämään sitä yksittäiseen henkilöön normaaliolosuhteissa.
Mitä tarkoittaa terveysdatan toissijainen käyttö?
Toissijainen käyttö tarkoittaa terveystietojesi hyödyntämistä muuhun kuin suoraan hoitoosi. Se kattaa tieteellisen tutkimuksen, tilastoinnin, viranomaistoiminnan ja innovaatiokehityksen. Suomessa Findata toimii lupaviranomaisena toissijaisen käytön osalta ja myöntää luvat sosiaali- ja terveystietojen käyttöön. Toissijainen käyttö on olennainen osa lääketieteellistä edistystä – ilman sitä ei synny uusia hoitomuotoja tai lääkkeitä. Kansalaisen oikeus on tietää, mihin hänen tietojaan käytetään, ja joissakin tilanteissa myös kieltää käyttö. Findatan lakimuutosten myötä (1.1.2026 ja 1.5.2026) toissijaisen käytön mahdollisuudet laajenivat entisestään, mikä tekee valvonnan tärkeämmäksi kuin koskaan.
Mitä EHDS tarkoittaa minulle käytännössä?
EHDS (European Health Data Space, EU 2025/327) on EU-asetus, joka tuli voimaan 26.3.2025 ja sovelletaan täysimääräisesti 26.3.2027 alkaen. Käytännössä se tarkoittaa, että sinulla on oikeus ladata oma terveyskertomus EU-yhteensopivassa muodossa, oikaista virheellisiä tietoja sähköisesti ja lisätä omia merkintöjä potilastietoihisi. Toisaalta se tarkoittaa myös, että tietosi voivat periaatteessa liikkua EU-maiden terveydenhuoltojärjestelmien välillä, jos sinua hoidetaan ulkomailla. STM:n mukaan kansalaiselle tulee myös mahdollisuus kieltää rajat ylittävä tietojen käyttö. Uudet oikeudet ovat positiivinen muutos, mutta ne tuovat mukanaan myös kysymyksen 27 eri jäsenmaan erilaisista tietoturvatasoista.
Voiko vakuutusyhtiö kieltäytyä vakuuttamasta minua terveystietojeni perusteella?
Tämä on monelle yllätys: Suomen korkein hallinto-oikeus on todennut, että vakuutusyhtiöt voivat käsitellä terveystietoja jo hakemuksen arviointivaiheessa, ennen kuin sopimus on syntynyt. Käytännössä tämä tarkoittaa, että sairaushistoriasi voi vaikuttaa vakuutuksen myöntämiseen, ehtoihin tai hintaan. Laki rajoittaa kuitenkin sen, millaisia tietoja vakuutusyhtiö voi pyytää – se voi pyytää tietoja, jotka ovat tarpeellisia riskin arvioimiseksi. Sairausvakuutuslaki, tietosuoja-asetus (GDPR) ja kansallinen lainsäädäntö asettavat raamit. Jos epäilet, että vakuutusyhtiö on käsitellyt tietojasi lainvastaisesti, voit tehdä valituksen tietosuojavaltuutetulle.
Miten voin tarkistaa, onko tietojani katsottu luvattomasti?
OmaKanta-palvelusta löydät lokitiedot, jotka osoittavat, milloin ja kenen toimesta tietojasi on katsottu. Palveluun kirjautuminen tapahtuu verkkopankkitunnuksilla tai mobiilivarmenteella. Jos huomaat lokitiedoissa tapahtumia, jotka eivät vastaa hoitokäyntejäsi, voit ottaa yhteyttä kyseiseen terveydenhuollon toimintayksikköön selvittääksesi asian. Jos tilanne ei selviä, tietosuojavaltuutetun toimisto on se taho, joka voi tutkia asian virallisesti. STM:n mukaan Suomessa on jo nyt mahdollista pyytää lokitietoja ja rajoittaa tietojen luovuttamista tietyille tahoille.
Ovatko kaupalliset terveyssovellukset turvallisia?
Se riippuu sovelluksesta ja siitä, missä maassa palveluntarjoaja toimii. EU:ssa toimivat palvelut ovat GDPR:n piirissä ja noudattavat tiukkoja tietosuojakäytäntöjä. Yhdysvalloissa tai muualla toimivat palvelut – kuten Fitbit (Google), 23andMe tai monet mielenterveysmobiilisovellukset – voivat noudattaa heikompia standardeja. Sovelluksen käyttöehtoja ei usein lueta, ja tietojen jakaminen kolmansille osapuolille (mainontaan, tutkimukseen tai myyntiin) on monissa palveluissa sallittu oletuksena. Käytännön neuvo: lue tietosuojakäytäntö ennen rekisteröitymistä, tarkista minkä maan lakien mukaan data käsitellään ja harkitse, onko palvelun hyöty suurempi kuin yksityisyysriski.
Mitä tapahtuu terveystiedoilleni, jos yksityinen terveysfirma menee konkurssiin?
Tämä on kasvava huolenaihe, kuten 23andMe:n tapauksessa nähtiin vuonna 2024. Suomessa yksityisten terveydenhuoltopalveluntuottajien on noudatettava potilasasiakirjojen säilytysvelvoitteita – potilastiedot on säilytettävä vähintään 12 vuotta potilaan viimeisestä hoitokäynnistä tai alaikäisen tapauksessa 12 vuotta täysi-ikäistymisestä. Jos yritys menee konkurssiin, potilasasiakirjojen hallinta siirtyy useimmiten julkiselle sektorille tai nimetylle jatkajaorganisaatiolle. Kaupallisten terveyssovellusten osalta tilanne on monimutkaisempi: sovelluksen keräämiä terveystietoja ei välttämättä suojaa sama velvoite, ja ne voivat päätyä osaksi yrityskauppaa.
Miten genomitietoni eroavat tavallisista potilastiedoista tietosuojan kannalta?
Genomitiedot ovat erityisen arkaluonteisia useasta syystä. Ensinnäkin ne ovat pysyviä – DNA ei muutu, joten genomitietojen vuotaminen on peruuttamatonta. Toiseksi ne paljastavat tietoa myös perheenjäsenistäsi, ei vain sinusta. Kolmanneksi niistä voidaan ennustaa tulevia sairaustodennäköisyyksiä, mikä tekee niistä erityisen kiinnostavia vakuutusalalle. THL käsittelee yksityishenkilöiden tilaamia DNA-testejä tietosuojailmoituksensa mukaisesti ja noudattaa voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. Kaupallisten DNA-testien tarjoajat toimivat usein heikommin säännellyillä alueilla ja voivat jakaa tai myydä genomidata kumppaneille, jos käyttöehdot sen sallivat.
Aiheeseen liittyvät artikkelit
- Terveysdata hallintaan: Opas terveysteknologian hyödyntämiseen
- Kuinka hallitset omia terveystietojasi Suomessa – Kanta, Omaolo ja muut palvelut
- Miten tekoäly hyödyntää terveysdataasi – ennustava terveys arjessa
- Parhaat terveyssovellukset 2025 – vertailu viidestä vaihtoehdosta
- Puettava teknologia terveysdatan kerääjänä – sykemittarit, sormukset ja kellot vertailussa
- Terveysdata käytännössä: uni, liikunta ja ravinto yhteen
- Terveysdata: Mitä se on, mistä sitä kertyy ja miksi se merkitsee sinulle?
- Apple Health vs Google Fit – kumpi tallentaa terveystietosi paremmin?
- Garmin Connect terveysdatan seurantaan – ominaisuudet ja yksityisyys
- Kanta-palvelu arvostelu: Näin pääset käsiksi omiin terveystietoihisi
- Omaolo-sovellus kokemuksia – toimiiko oirearviointityökalu arjessa?
- Polar Flow sovellus arvostelu – suomalainen klassikko terveysdatan hallinnassa
- Whoop 4.0 arvostelu Suomessa – kannattaako tilauspalvelu?
Lähteet
- Sosiaali- ja terveysministeriö, EHDS-asetus – stm.fi/en/ehds-regulation
- EUR-Lex, Asetus (EU) 2025/327 EHDS – eur-lex.europa.eu
- Findata, Lainsäädäntö ja lakimuutokset – findata.fi
- THL, Tietosuojailmoitus Healthy Finland 2025–2026 – thl.fi
- THL, Tietosuojailmoitus yksityishenkilön DNA-testi – thl.fi
- Euroopan komissio, EHDS UKK – health.ec.europa.eu
- Wikipedia, European Health Data Space – en.wikipedia.org
- DataGuidance, Finland jurisdictions – dataguidance.com
Kodin turvallisuus 2026: Täydellinen opas älykkääseen kotiturvaan
